依然爱丽丝

      Good morning, it’s an honor to be here.
      The poet Elizabeth Bishop once wrote:
      The art of losing isn’t hard to master. So many things seem filled with the intent to be lost that their lost is no disaster.
       I am not a poet. I am a person living with early onset Alzheimer’s, and as that person I find myself learning the art of losing every day. Losing my bearings, losing objects, losing sleep, but mostly losing memories.
      (Then her speech papers fell on the ground)
      Em, I think I will try to forget that just happened.
      (She joked after picking up the papers)
      All my life, I’ve accumulated memories; they’ve become in a way my most precious possessions. The night I met my husband, the first time I held my textbook in my hands, having children, making friends, traveling the world. Everything I accumulated in life, everything I worked so hard for, now all that is being ripped away. As you can imagine, or as you know, this is hell, but it gets worse.
      Who can take us seriously when we are so far from who we once were? Our strange behavior and fumbled sentences change other’s perceptions of us and our perceptions of ourselves. We become ridiculous, incapable, comic, but this is not who we are, this is our disease. And like any disease, it has a cause, it has a progression, and it could have a cure.
      My greatest wish is that my children, our children, the next generation do not have to face what I am facing. But for the time being, I’m still alive, I know I’m alive. I have people I love dearly, I have things I want to do with my life. I rail against myself for not being able to remember things. But I still have moments in the day of pure happiness and joy. And please do not think that I am suffering, I am not suffering. I am struggling, struggling to be a part of things, to stay connected to who I once was.
      So living in the moment I tell myself.
      It’s really all I can do. Live in the moment, and not beat myself up too much, and, and not beat myself up too much for mastering the art of losing.
      One thing I will try to hold on to though is the memory of speaking here today. It will go, I know it will, it may be gone by tomorrow. But it means so much to be talking here today like my old ambitious self who was so fascinated by communication.
      Thank you for this opportunity. It means the world to me.
      Thank you!

上帝 我有多久没坐飞机了
当我们升到三万五千英尺的高空 我们就会到平流层 在完美的无风带 甚至会到达臭氧层
我梦到过我们去那儿 飞上平流层 到达安全气流 在臭氧外层边缘 那些零散破烂的碎片 像旧布一样破旧 让人惊恐
但我看到了一些只有我能看到的东西 因为我有看到它们的惊人能力
灵魂在上升 从远在下面的地球上 因为饥荒 战争和瘟疫死去的灵魂 飘舞而上 像反向的跳伞员 双手叉腰 旋转上来
这些灵魂手拉着手 脚靠着脚 形成一张网 伟大的灵魂之网
灵魂是臭氧层的三氧化原子 它们被臭氧层吸收 修复
什么都不会永远消失
这个世界有种痛苦的进步 渴望着我们留下些什么 还依然梦想着前行

摩尔阿姨让我深深体会到自己正在消失的恐惧感。我记得曾经还有一部有关记忆的电影让我感慨，个人存在感最简单直接的标签即记忆。记忆里有我们为之努力吸纳的知识，用知识构架的三观，记忆里有我们人生的轨迹，有亲人和爱人，有快乐有痛苦，当这一切都没有了，活着还有什么意义呢。当alice迷迷瞪瞪遵照自己清醒时的指导准备吞药自杀时，我紧张，紧张的是心底我期望她自杀成功，甚至默默得想如果哪天我也这样了，真的安静的离开是个不错的选择，反正“我”已经不存在了。
以前在不少影视作品里看过关于老年痴呆症的诉述，这次应该是摩尔阿姨精湛的表演大大引起我的念想，电影其实很简单，第四颗星给阿姨。她在病情中期时那种时而模糊时而清醒，做演讲时刻意的咬字节奏，后期迷迷瞪瞪的眼神和动作，摩尔阿姨你这次也吓到我了。

以往看到小说或是电视剧、电影里有男女主角得病，总是不屑地觉得“好假，怎么又拿得病或是车祸搪塞观众”。直到自己身边开始出现真正得了不可能再好了的重病的人，才发现原来其实病痛和死亡一直离自己很近，不知何时，它就这么来了，你所能做的只有接受，无法拒绝、无法逃避、无法逆转。

有两个不太远房的姐姐，都是非常不容易地从宁夏考出来、名牌大学毕业，一个二十头，一个二十尾，却在人生的大好年华时，忽地就相继被诊断出一种基因病变的毛病，身体上每一块肌肉都会逐渐萎缩、失去力气，没有治愈的方法，唯有吃昂贵的进口药延缓。到现在已经有将近十年过去，我逐渐看着她们两个从要扶着墙走路到只能做轮椅才能行动，从能够看书解闷到现在电视都看不了多会（牵着眼球的肌肉也在退化），等着她们的继续恶化将是完全不能动、吞咽都会没有力气做到，等等。

剧中的Alice不断让我想起她们，Alice的老年痴呆症是在脑部的，身体并无大碍；而那两个姐姐的病在丧失身体的自由，而脑子依旧是百分百清醒。我不知道哪一个疾病更残忍一些，可是可想而知那种看着生命一点一滴每天从身上消失逝去的感觉会多么恐惧与无力对抗。

这种缓慢地一点一点夺去生命的病，最残忍的不是身体疼痛，而是它将人一点一点剥去自尊和体面、让病人一点一点不成人形——无法行走久了，腿就萎缩，背就弓着，脊柱变形；长期无法出门呼吸新鲜空气，面色就枯槁，丧失全部气色；长时间没有敏锐思考的能力，目光就呆滞，眼球变得浑浊。在电影里，Alice几乎还算是优雅地病着，可在现实生活中，恐怕生命被病痛逐渐抽去的过程从来都是丑陋与无尊严的。

我原本以为自己已对生命看得很淡，我很清楚每个人都总是要走的，早晚的事情而已，可是看到这样加速流走的生命，终究还是会伤感。在这样无法挽留的狂流中，人们能够做的难道只有等待死亡？
去年的有一天，比较年长的那个姐姐突然宣布自己网恋了，要带着所有的钱投奔山东的一个男人，说他答应要娶她。所有人，家人和亲戚，着实全被她吓坏了——大家自然觉得像她现在这样生活不能自理的状况，不可能有人真爱上她，何况是完全没有见过面的网友，所有人都觉得那个男人肯定是要骗了她的钱就把她抛弃，于是都反对她去山东结婚。

不久大家又得知，那个男人，是个脚有残废、还有个儿子的离婚人士，而且家里很穷，居住环境比较差，于是所有人更加觉得这事像是个诈骗预谋，怕姐姐去了就被人抢了所有存款，然后就被抛弃，或者家暴。

但是她坚持要去，说什么都要去，谁的劝都不听。我想，大概她把这段感情当做是人生的最后一根救命稻草了吧——一个在彻底被病痛夺去自己前得到“幸福”的最后机会。那时候我的想法就转变了，我突然觉得既然是这样，那就让她去吧，既然已经处在走向最坏结果的路上，那岔路上突然射进的一缕阳光为什么不抓住它呢？虽然不知这是天堂还是地狱的一束光，但或许是她人生里最后一个可以赌一把的机会。

经过了好几个月的争执与僵持，她还坚持着，她的家人拗不过，就只好把她送去了山东。没有婚礼、没有祝福、没有新房，他们就这么住到了一起。出乎所有亲戚的预料，竟然这一次姐姐赌赢了，她的男人对她很好，之后的几个月里，家人、亲戚分别去看望了她，都说男人非常照顾她，他们生活得安好。

或许这也算是一个注定了悲剧结尾的故事里，一个小小的温暖段落了。就像电影的结尾，Alice的小女儿搬回纽约照顾她，给她念了“Angels in America”书里长长的晦涩的一段，Alice自然已经完全不知道女儿在念些什么了，女儿做到妈妈身边，温柔地问妈妈刚才她念的是关于什么，Alice说：“Lo..ve.....love”。

如果生命注定是向死而生，明白并接受了“一切有为法，如梦幻泡影，如露亦如电”，若还对人世间有些许执念的话，一定不是功名财富，而是这些微小而温暖的爱了。

这应该不是一篇影评，因为除了电影之外有太多的个人感情，全程基本都是揪着心，时不时也跟着红了眼。电影之后，实在很想写一写。

片中的爱丽丝，让我想起母亲，三个月前永远离开的母亲。

母亲所患即是爱丽丝曾经赌气想要得的“癌症”。那个爱丽丝口不择言的当口，作为观众，真的很想冲进镜头，抱住她的肩膀，很严肃且郑重地告诉她，“癌症真的一点也没有更轻松。”是的，周围人会惋惜，会理解，来安慰，来开解，但是渐渐你会发现这些都是那么无足轻重，或者说，当生活真的比你想象得要糟糕的时候，再明媚的阳光也会失去颜色。而那带来永恒黑暗的致命一击就是，面对生命离开时的恐惧和绝望，肉体的苦楚与折磨，以及对自己意识与肉体全方位的失去控制。当生命最后只是显示屏上的一串波浪时，真正可以体会到其中的脆弱与无奈，你甚至没有办法去选择体面而又有尊严地离开，当躯体慢慢失去曾经承载过的意识与自我控制，那么一切都是无能为力的绝望。

母亲一如爱丽丝般美丽而优秀，可能在每个女孩儿的心目中，母亲都是完美的存在。她独立、聪明、冷静、从容，我可以想出无数溢美之词来描述母亲，可是当一切的美好都停步于生活开始不可收拾地变得很糟与更糟的时刻，曾经的美好就是对经历者最大的刺痛。

母亲开始头晕，不能平稳地走路，时时刻刻都是天旋地转，哪怕只是下楼走个10米，都变得无比艰难。一直记得我扶着她的手臂，走在她曾经无数次经过的小区路上，母亲非常难过地说：要是可以自己走几步就好了。而二个月后，已经下肢瘫痪的她，坐在病床上，借着高高摇起的床板，看着窗外8月万里晴天，眼睛里充满着想念说：要是可以出去走走就好了。我转眼望出去，只是觉得从来没有看到过这么绝望的晴空碧天。再一个月以后，母亲大部分的时间都是处于意识模糊的昏睡状态，偶然睁开眼睛，因为太过瘦弱而显得格外大的眼睛茫然地看着我，我总是说服自己，她知道我是她最爱的孩子，然后去抱抱她。直至三个月前，当生命终于来到最后的节点时，真正看到它无与伦比脆弱。

写到这里，并不是告诉你生命的脆弱和无奈，然后我们可以有借口地去胡乱的应付未来，反正它会变得更糟，迟早我会开始失去。而是，就是因为生命如此无奈和脆弱，我们才应该尽最大可能地去利用每一个时刻。利用每一刻生命并不是说一定要功成名就或者宝马香车，，正像爱丽丝在演讲中说的“ Live in the moment, and not beat myself up too much, and not beat myself up too much for mastering the art of losing. ”从容淡定地去寻找当下的自己，在过去即失去的每一分钟之后好好度过下一个分钟。

Live in the moment，让这个时刻的自己快乐，你真的不会知道，下一秒的生活是什么模样。

所以，只希望你可以珍惜这一刻。